***
Когда пришла работать, мне сказали, что это хоспис. Я испугалась и не хотела идти. Для меня хоспис - место, куда человек приходит и остается до конца своих дней. Я думала, что надо будет постоянно смотреть на то, как умирают дети. Такие случаи, конечно, бывают, это неизбежно. Но в основном к нам поступают стабильные пациенты, они хорошеют, выписываются, возвращаются снова, если необходимо.

***
Когда мы приняли первого ребенка, я не знала, как его взять, что вообще делать, как его кормить. И никто не знал: ни санитарочки, ни медсестры. А сейчас все набрались опыта - вопросов ни у кого не возникает.

***
Мы стараемся, чтобы атмосфера всегда добродушная была. Плохие, злые люди тут не задерживаются.

***
Самое приятное, когда есть какое-то движение, результат. На это радостно смотреть, понимаешь, что старались не зря. Например, положили к нам Леру, она была в состоянии гипоглекимической комы. Она просто лежала, мы кормили её через зонд. А к выписке уже бегала по отделению в ходунках - начала развиваться, играть.

***
Самое тяжелое, когда уходят дети. За два года в отделении было три таких случая. Артём поступил уже без сознания, но я очень хорошо общалась с его мамой. Она мне показывала фотографии, они были сделаны когда он был здоровый, бегал. Я недавно встречалась с ней, мы ездили к ней в гости в Горнозаводск.

***
Наверное, не надо подпускать так близко к себе. Не держать за руку, не гладить, но как?

***
Сначала мне было очень тяжело. В первый рабочий день мне сказали - вы посмотрите вообще, как вам. А нас во время учебы не готовили к такому. Практики не было, только теория, мы учились заниматься с относительно здоровыми детьми - можно сделать тест, посмотреть, побеседовать. А что я должна делать здесь, если ребёнок не реагирует, не говорит?

***
Потом уже понимаешь, что можно с родителями пообщаться, что надо наблюдать: что ребёнку нравится, идет ли он на контакт, реагирует ли на слова, на игрушки. И после этого действуешь.

***
Моя задача помочь не только детям, но и родителям. Помочь осознать, принять. Бывает, начинаешь работать и понимаешь, что есть не только проблемы связанные с детьми, но и какие-то личные, которые связаны с жизненной ситуацией.

***
Бывает стеснение ребёнка. Вот Саша, например, он уже большой, с ним надо ходить гулять, а мама говорит - на нас смотрят, со злостью, с агрессией. В половине случаев сложности связаны с тем, что распадается семья, мама остаётся одна, это тяжело. Бывает, что мама полностью погружается в ребёнка, то есть тогда у неё страдает личная жизнь.

***
Не все родители сразу идут на контакт. Некоторые считают, что их дети заболели так сильно по вине врачей, а мы ведь тоже больница. И вот приходят и говорят, что им ничего не надо: "У меня ребенок ничего не понимает, он лежит, ему ничего не надо, все ваши эти ему не помогут". А потом благодарят, говорят, что не привыкли к такому отношению, считают, что их забыли.

***
Моя мама не понимала и, наверное, сейчас не понимает. Она говорит: "Мне тяжело. Как ты справляешься? Их жалко, трудно с ними работать". Первый месяц я думала, что уйду, не задержусь. А потом как-то прошел второй, третий. Бывает, конечно, устаешь. Но куда пойдешь? Я всё равно хочу работать с такими детьми. Не оставишь ребёнка так. Стараешься, чтобы он встал, сел, голову стал держать - важен каждый шажок. Я сейчас прошла переподготовку на логопеда, буду работать. И понимаю, что уже никуда не денусь.